Economie

Des aidants à bout de souffle

Il y aurait huit à dix millions d’aidants en France, selon le gouvernement. Autant de personnes qui soutiennent régulièrement un proche dont l’autonomie est diminuée par une maladie, un handicap ou l’âge. Un père malade d’Alzheimer, une épouse diagnostiquée Parkinson, un enfant paraplégique, une sœur souffrant de troubles bipolaires, une voisine ayant un cancer du sein. Déjà important, leur nombre est amené à croître au gré d’un vieillissement de la population qui dope la fréquence des pathologies neurodégénératives.

« Nous sommes tous des aidants ou aidés en puissance », résume le docteur Hélène Rossinot dans son livre Aidants, ces invisibles (Editions de l’observatoire, 2019).

L’aidance recouvre une grande diversité de situations et vécus. Des ados redoublent d’efforts pour soulager une mère malade au détriment de leurs révisions, tandis qu’à l’autre bout de l’échelle des âges, des octogénaires ont « repris » chez eux un fils handicapé par un accident. Pour les uns, l’aide est continue, surtout quand ils soutiennent plusieurs proches (quatre salariés aidants sur dix s’occupent en effet d’au moins deux personnes dépendantes, selon le baromètre « Aider et travailler » 2020).

Pour d’autres, il faut jongler avec le travail. Certains vivent avec la personne dépendante quand d’autres viennent le plus souvent possible, voire passent leur temps au téléphone à gérer différents problèmes dans le cas, peu médiatisé, des « aidants longue distance ». Certains sont seuls pour affronter la situation, d’autres peuvent compter sur des personnes relais entourant le proche.

Quotidien bouleversé

Le point commun entre tous ces aidants est toutefois d’avoir vu leur quotidien brutalement ou progressivement mis sens dessus dessous par la dépendance. Avec des sacrifices à la pelle, souvent tus et difficilement mesurables, tant sur les plans financier, professionnel, médical, social, conjugal. Leurs effets ravageurs ne se font généralement pas attendre longtemps.

Inlassablement, les enquêtes sur les aidants font état de renoncement aux soins, d’isolement, de dégradation de la santé physique et mentale. « Parmi les jeunes aidants, 70 % rapportent des troubles anxio-dépressifs », explique par exemple Françoise Ellien, présidente de l’Association nationale jeunes aidants ensemble (Jade).

700 000

C’est le nombre de jeunes aidants en France, selon l’estimation de l’association Jade : des moins de 18 ans qui aident un membre de leur foyer non entièrement autonome. « Dans 60 % des cas, le jeune s’occupe d’une mère atteinte d’une pathologie grave, souvent un cancer, et la plupart du temps au sein d’une famille monoparentale », détaille Françoise Ellien, qui préside l’association. « Notre grande bataille pour 2021 est que soit mise en place la sensibilisation du personnel de l’éducation nationale – enseignants, médecins scolaires, infirmiers, etc. promise par le gouvernement dans le cadre du plan pour les aidants en 2019. »

Inlassablement aussi, les aidants content la solitude qui s’est abattue sur eux à l’annonce de la maladie, l’absence de prise en charge globale de leur nouvelle situation et de reconnaissance de leur rôle par le corps médical. « Quand la neurologue vous apprend que votre papa a la maladie d’Alzheimer, vous vous retrouvez à vous débrouiller seule. Au diagnostic, il n’y a rien pour l’aidant », se souvient Cécile, 55 ans. « Il faut chercher, se bouger, c’est le parcours du combattant. J’ai eu la chance de faire des rencontres providentielles, mais il faudrait une personne pour nous accompagner dès le début et qu’on ne nous lâche pas ensuite. »

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